Vakavasti sairas Elisa: "Ainoa lahjatoive on, että pääsisin kotiin sairaalasta"

En minä tarvitse mitään joululahjoja. En toivo mitään muuta kuin että saisin olla joulun kotona.

Rautavaaralainen Elisa Kokkonen on viettänyt sairaalassa lähes kaikki joulunsa: kotona hän on päässyt käymään vain pieniä pätkiä. 24-vuotiaalla Kokkosella on hyvin harvinainen monielinsairaus rusto-hiushypoplasia, johon liittyy vaikean kasvuhäiriön lisäksi muun muassa immuunivaje sekä oksenteluna ja ruoansulatusongelmina ilmenevä Hirschpungin tauti.

– Saan ravinnon ja nesteen pääosin letkun kautta. Pystyn syömään ja juomaan tavallisesti, mutta kun kuntoni on huono, mikään ei yleensä pysy sisällä.

Jouluruokaa Kokkonen voi maistella pieninä määrinä.

– Paisti ja kinkku ovat suurinta herkkuani. Jos vointini on hyvä, pystyn syömään niitä noin ruokalusikalliset.

 

Kokkonen pääsi perjantaina kotiin Kuopion yliopistollisesta sairaalasta, mutta viikonlopun aikana vointi heikkeni niin rajusti, että paluu osastolle oli ainoa vaihtoehto.

– Haaveenani on, että voisin edes käydä jouluaattona kotona ja tulla sairaalaan yöksi. Jos se ei onnistu, vanhempani ja veljeni tulevat sairaalalle. Yhdessäolo perheen kanssa on minulle tärkeintä.

Sairaus rajoittaa nuoren naisen elämää monin tavoin. Heikentyneen vastustuskyvyn vuoksi infektiosairaudet tarttuvat helposti ja voivat olla hengenvaarallisia.

– Yritin aloittaa opiskelun erityiskoulussa, mutta ei siitä tullut mitään. Tulin koko ajan kipeäksi ja oli mahdotonta pysyä kärryillä, kun poissaoloja kertyi niin paljon.

 

Omanikäisiä ystäviä Kokkosella ei ole.

– Kun en käy koulussa, on vaikea tutustua kehenkään. Onneksi minulla on sisaruksia ja sukulaisia.

Myös kohonnut syöpäriski liittyy sairauteen. Vuonna 2010 Kokkosella todettiin rutiinitarkastuksen yhteydessä imusolmukesyöpä.

– Minulla ei ollut mitään oireita, joten syöpä tuli aika järkytyksenä.

 

Kokkonen on selvinnyt koettelemuksista perheen ja koirien tuen avulla. Erityisesti 4-vuotias sekarotuinen Alma aistii herkästi, jos Kokkosen olo on huono tai häneen sattuu.

– Kun syöpähoidot alkoivat, makasin vain voimattomana sohvalla. Alma hämmentyi, kun en istunut tavanomaiseen tapaani kiikkutuolissa. Se alkoi tökkiä minua kuonollaan, mutta kun en jaksanut nousta ylös, se alkoi nuolla päätäni niin kuin koiranpennuille tehdään. Se oli Alman keino rauhoitella, ettei ole mitään hätää.

Vauhtia elämään tuo myös pentukoira Hilma.

– Äiti vitsailee, että Alma on valmis sairaanhoitaja ja Hilma opiskelija. Vaikka Hilma on aikamoinen hulivili, voin käydä koirien kanssa lenkillä. Ne tietävät, että olen erityinen ja osaavat olla varovaisia.

 

Välillä Kokkosen on vaikea hyväksyä sairauden aiheuttamia rajoitteita. Jos pahoinvointi iskee, hän pyrkii usein salaamaan sen läheisiltään.

– Kun pääsen humputtelemaan kaupungille, haluan vain keskittyä nauttimaan tilaisuudesta ja yrittää olla niin kuin muut.

Siskot kuitenkin tuntevat Kokkosen niin hyvin, ettei piilottelu onnistu.

– Narraan vain itseäni. Siskot turhautuvat, kun en sano suoraan, että minulla on huono olo. Yleensä tilanne menee niin pitkälle, että vasta oksentaessani suostun myöntämään, ettei kaikki ole kunnossa. En vain haluaisi huolestuttaa heitä.

 

Sairaudesta huolimatta Kokkosen silmistä hehkuu ilo. Askartelu on hänen intohimonsa.

– Käytän oikeastaan kaiken aikani käsitöihin. Minulla on kotona pursuava kaapillinen tekemiäni lahjoja odottamassa sopivaa tilaisuutta. Nyt suunnitelmissa on ommella pehmolelu siskoni tammikuussa syntyvälle vauvalle.

Sukulaiset ja tuttavat ovat täysin hullaantuneet Kokkosen kädentaidoista ja tilanneet häneltä helmi-, huovutus ja kalvoväritöitä joululahjoiksi. Kokkonen haaveilee, että myyntityötä voisi tulevaisuudessa laajentaa.

– Toinen unelmani on päästä Lontooseen. Haluaisin kiertää ostoskeskuksissa ja saattaisin myös törmätä julkkiksiin. Esimerkiksi Robert Pattinsoniin, Twilight-fani virnistää.

Kiirettä Kokkosella ei ole. Syöpä on nyt voitettu, ja elämän tärkeimmät palaset ovat kohdallaan.

– Minulla on perhe, askartelu ja eläimet. Uskon, että muut unelmat toteutuvat ajallaan. Kunhan kuntoni ei heikkene, kaikki muu järjestyy.