Geenitutkimus kehittyy, samalla syntyy uusia eettisiä ongelmia: "Saksalle kävi niin toisen maailmansodan aikaan"

Geenit ovat osa syntymää ja kuolemaa, kaikkea elämää. Ne ovat yhtä aikaa jotakin pienen pientä ja järisyttävän suurta. Vain niin perusteellinen osa elämää kuin geeni, voi aiheuttaa niin paljon monimutkaisia eettisiä kysymyksiä.

Geenit perimme vanhemmiltamme ja sitä kautta isovanhemmiltamme. Geenien pienet erot voivat määrätä koko ihmiselämän suunnan, kuten aiheuttaa kehitysvammoja tai altistaa sairauksille. Geenien tutkimus on tärkeää, sillä sen avulla voidaan löytää sairauksia ja hoito- tai parannuskeinoja niihin. Tutkimuksen mahdollisuudet ovat lähes rajattomat. Jos joku löytäisi ikuisen elämän salaisuuden, se olisi todennäköisimmin juuri geenitutkija.

Eettisyys koskee kaikkea tutkimusta. Geenitutkimus on kuitenkin mielenkiintoinen esimerkki tutkimusetiikasta, sillä elämän perusasioiden äärellä eettisyys on vastuuta seurauksista.

– Geenitutkimus ei tuo vain eettisiä ongelmia, vaan myös paljon hyviä puolia, professori Kirsi Vähäkangas muistuttaa.

Vähäkangas on toksikologian professori Itä-Suomen yliopistossa Kuopiossa. Hän on tutkinut uransa aikana muun muassa tutkimusetiikkaa, syöpää aiheuttavia aineita ja geenejä. Vähäkangas on lisäksi Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettisen toimikunnan varapuheenjohtaja.

Lääketiede kehittyy koko ajan, geenitietous sen mukana.

– Jokainen tutkija toivoisi varmasti elävänsä 200 vuotta, että näkisi miten tieto kehittyy omalla alalla, Vähäkangas nauraa.

Kehitys on hidasta, sillä tieteessä ei tapahdu nopeita mullistuksia.

– Edistys on kuin hidasta miljoonan palan palapelin kokoamista. Ensin pitää löytää palasta kuva, jota voi ruveta sovittamaan palapeliin, ja pala voi olla sellaisesta nurkasta, josta ei vielä ole löydetty muita paloja.

Tulevaisuus voi tuoda tullessaan uusia eettisiä ongelmia ja pelkoja.

Nykyihminen kehittää itseään ja tavoittelee täydellisyyttä. Geeneissä on avain siihen, mikä voidaan ymmärtää täydellisyydeksi, siksi ihmiselle saattaisi tulla kiusaus ryhtyä muokkaamaan itseään tai hankkimaan geenimanipuloituja mittatilauslapsia.

Vielä tämä ei ole mahdollista, sillä lainsäädäntö kieltää ihmisen genomin eli DNA:han koodatun perintöaineksen muuttamisen. Genomia ei siis saa sormeilla niin, että perintötekijöitä valikoimalla luotaisiin halutunlainen ihminen. Pelkääkö tutkija, että tulevaisuus tuo geenishoppailun tullessaan?

Vähäkangas myöntää, että ajatus on käynyt hänenkin mielessään, mutta juuri virhearviointien estämiseksi yhteiskunnallinen keskustelu on tärkeää. Pelkkä lainsäädäntö ei takaa hyvää, sillä lakeja voi aina muuttaa tai kiertää. Kokonainen yhteiskunta voi mennä väärään suuntaan.

– Saksalle kävi niin toisen maailmansodan aikaan. Saksassa oli ohjeistus, että ihmiseltä pitää saada tietoon perustuva lupa, jotta hänet voidaan ottaa tieteellisen tutkimuksen koehenkilöksi. Mutta kun juutalaiset määriteltiin ei-ihmisiksi ja laki koski vain ihmisiä, ei heitä suojannut mikään.

Kehittyvä sikiötutkimus voisi tulevaisuuden kauhukuvissa aiheuttaa sen, että pienikin poikkeavuus johtaisi aborttiin.

– Jos haluttaisiin, että syntyisi vain tietynlaisia huippuälykkäitä ja upeita ihmisiä, se olisi väärin. Upeus on katsojan silmissä.

Esimerkiksi Downin syndroomasta on keskusteltu tiedepiireissä.

– Jos Downin syndrooma poistettaisiin kokonaan yhteiskunnasta, niin poistettaisiinko jotakin muuta sen mukana? Mitä tapahtuisi esimerkiksi hyvyydelle, altruismille tai ymmärtäväisyydelle? Geenit vaikuttavat toisiinsa, ne eivät ole erillisiä saarekkeita.

Vähäkangas muistuttaa, ettei sikiöitä testata pääsääntöisesti aborttitarkoituksessa.

– Paljon enemmän testejä tehdään siksi, että on tilanteita, joiden hyväksi voidaan tehdä jotakin jo sikiöaikana tai ainakin aloittaa hoito heti syntymän jälkeen.

Professori uskoo, että pahimmat kauhuskenaariot kuuluvat scifi-elokuviin, eivätkä ole todellisia syitä pelkoihin. Eniten Vähäkangas pelkää tasapäistämistä.

– Meidän pitäisi sallia moniarvoisuus ja ymmärtää, että ihmisiä, näkemyksiä, uskontoja ja suhtautumistapoja on erilaisia. Vapaus elämässä ja vapaus tieteessä on tärkeä arvo.

– Jos yhteiskunnasta tehdään vain vahvojen ja terveiden yhteiskunta, niin mitä ihmisyys ja inhimillinen elämä siinä menettävät? Sairaat, vanhat ja vammaiset ihmiset ovat muistutus inhimillisen elämän eri puolista, Vähäkangas sanoo.

Geenit kiinnostavat ihmisiä ja se on Vähäkankaan mielestä hyvä asia, sillä hiljalleen geenitieto arkipäiväistyy ja pelot hälvenevät. Ihmisten mielenkiintoa kuvaa hyvin esimerkiksi se, että internetistä voi jo nyt ostaa geenitestejä.

– Tällainen villi testauskäytäntö ei ole oikein ammatti-ihmisten suosiossa, Vähäkangas huomauttaa.

Ensimmäinen ongelma on se, ettei kukaan ole selvittämässä itseään testaavalle testin merkitystä.

– Kuka sinulle kertoo, että mitä tulos tarkoittaa? Olet ihan yksin sen tiedon kanssa, Vähäkangas pohtii.

Toinen ongelma liittyy testien luotettavuuteen.

– Terveydenhuollon testit ovat luotettavia. Lisäksi on mietitty, kuinka potilaalle asioista kerrotaan ja kuka auttaa, jos tieto ahdistaa. Osataan kertoa, että voidaanko hoitaa vai eikö voida.

Vähäkangas ei ole geneetikko, mutta tekee geenitutkimusta työssään. Hän tutkii parhaillaan sitä, motivoiko geenitieto ihmistä elämäntapamuutoksiin.

– Tietty APOE-geenin muoto altistaa Alzheimerin taudille, mutta on havaittu, että geneettistä alttiutta voidaan vähentää tietyillä elämäntavoilla. Tutkimme, onko geenitieto järkevää ottaa käyttöön motivoimaan ihmisiä.

Geenitieto on pysyvää tietoa, se tuo yhden eettisen näkökulman lisää Vähäkankaankin tutkimukseen. Jos ihmisellä on tietylle sairaudelle altistava geeni, ei geenistä pääse millään eroon. Siksi geenitiedon kanssa ei kannata pelleillä.

– Jos genomin virhe altistaa vaikealle tai parantumattomalle sairaudelle, sitä suurempi voi henkinen ahdistus olla.

Jos tieto vain lisää tuskaa, eikä hyödytä mitään, tarvitseeko sairaudelle altistavan geenin kantajan tietää alttiudestaan? Eettinen kysymys on Vähäkankaan mielestä relevantti.

– Tätä on pohdittu, Vähäkangas sanoo.

Hän kertoo esimerkin rintasyövästä. Aikoinaan löydettiin rintasyövälle voimakkaasti altistava BRCA-geenin geenivirhe. Silloin lääketieteessä puhuttiin siitä, pitäisikö geenivirheen varalta tehdä sikiödiagnostiikkaa ja testata pikkutyttöjä niissä suvuissa, joissa geenivirhettä on.

– Vuosia kestäneen keskustelun jälkeen syntyi aika yhteinen konsensus, että ei. Naiset syntyvät terveinä ja sairaus tulee vasta myöhemmällä iällä. Sikiöiden ja pikkutyttöjen testaamiseen ei ole mitään syytä. Ihmiset voivat elää hyvän elämän.

Geeneissä on kyse syntymästä, kuolemasta ja kaikesta siltä välillä. Siksi geenitiedolla voi väärin käytettynä tehdä paljon tuhoa. Kuka on se ihminen, joka voi tuomita toisen hyödylliseksi tai hyödyttömäksi?

– Tutkimusetiikassa on kolme peruselementtiä: rehellisyys, kunnioitus ja inhimillisten heikkouksien myöntäminen. Tutkijatkin ovat vain ihmisiä, eivät muiden ihmisten yläpuolella. Siksi tutkimusetiikasta pitää käydä yhteiskunnallista keskustelua ja miettiä, mihin suuntaan halutaan kulkea.

Kun valitaan moniarvoisuutta ja ihmisyyttä arvostava suunta, vältytään geenitutkimuksen epäeettisiltä uhka­kuvilta.