Eettiset pelisäännöt ovat vasta muotoutumassa

Ihmisen perimän kuvaava genomitieto muuttaa lähivuosina perinpohjaisesti sekä sairauksien hoitoa että terveyden ylläpitoa. Jo nyt geenitestit auttavat sairauksien tunnistamista, hoitovalintoja ja lääkekehitystä.

Tulevaisuudessa testit kertovat meille entistä enemmän sairauksien syistä ja mahdollisuuksista ehkäistä niiden puhkeamista elämäntapaan liittyvillä valinnoilla. Myös hoidot voidaan suunnitella täsmällisemmiksi ja ajoittaa tarkemmin.

Geeniteknologiaan sisältyy suuria odotuksia. Suomessa ne tiivistyvät muutama viikko sitten julkaistuun esitykseen kansalliseksi genomistrategiaksi. Sen painopisteet ovat kahtaalla, kansanterveyden parantamisessa ja suomalaisen geeniosaamisen kaupallisessa hyödyntämisessä.

Strategiassa esiin nousee paitsi mahdollisuuksia, myös monia vaikeita eettisiä kysymyksiä. Kuinka esimerkiksi varmistamme, että ihmisellä on oikeus itse päättää kaikesta häntä koskevan geneettisen tiedon käytöstä? Kuinka takaamme, että testit ovat luotettavia ja niiden mukana saa aina riittävästi oikeaa tietoa tulosten merkityksestä? Kuinka ihminen ylipäätään kestää tiedon elämänsä huonoista ja hyvistä vaihtoehdoista?

Geenitesteihin liittyvien käytäntöjen etiikkaa tutkitaan syksyllä Suomen Akatemian rahoituksella käynnistyvässä hankkeessa, jossa myös Itä-Suomen yliopisto on mukana professori Kirsi Vähäkankaan johdolla. Tutkimuksella on kiire, sillä kansallisen genomistrategian tavoitteena on geenitiedon tehokas hyödyntäminen terveydenhuollossa ja sitä koskevassa päätöksenteossa jo vuonna 2020. Sitä ennen maahamme pitäisi perustaa genomikeskus, joka yhdistää alan toimijat ja vastaa valtakunnallisen genomitietokannan kehittämisestä.

Geneettisen tieton hyödyntämisessä eletään nyt selvästi uutta vaihetta sitä mukaa kun tekniset tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet ja halventuneet. Eettiset pelisäännöt ovat kuitenkin vasta muotoutumassa.

Suomen terveydenhuollossa tehtiin jo vuonna 2012 noin 100 000 geenitestiä. Kukaan ei tiedä, kuinka paljon yksittäiset ihmiset tilasivat niitä internetin välityksellä eri puolilta maailmaa, ja miten tulokset heidän elämäänsä vaikuttivat.

Geenitestit kertovat palasia sekä ihmisen omasta että hänen biologisten sukulaistensa perimästä. Kysymys on siis äärimmäisen henkilökohtaisesta ja arkaluontoisesta, mutta samalla osittain monille ihmisille yhteisestä tiedosta. Se voi olla kuin tuli: erinomainen renki, mutta irti päästessään vaarallinen ja vaikea hallita.

Kansallinen genomistrategia korostaa asiantuntijaorganisaatioiden vastuuta geenitiedon hyödyntämisessä. Terveydenhuollolla on edessään melkoinen koulutushaaste. Yhtä tärkeää on, että avoin ja tavallisille kansalaisille ymmärrettävä keskustelu geneettisen tiedon merkityksestä lävistää koko yhteiskunnan.

Vain oikea tieto voi hälventää turhat pelot ja epäluulot, mutta varmistaa samalla kansalaisten terveen kritiikin silloin, kun kysymys on tietojen laajamittaisesta käytöstä. Lainsäätäjien on varmistettava, ettei geenitiedosta voi koskaan muodostu syrjinnän välinettä.

Uusimmat

Pääkirjoitukset

Kaikki ympäristökäyttäytymisen lajit

Kansa kuului Talvivaarassa

Penkkiurheilijan onnenpäivät alkavat

Talouden suhdanne ei ehkä kääntynytkään vielä

Vanhankissanpäivät

Pahat, rumat ja päästöttömät

EU:n on muodostettava oma ääni maailmanpolitiikassa

Soten kaatuminen närästäisi Pohjois-Savossa

Vienti rahoittaa hyvinvointia

Kun evoluutio meni pieleen

Savon Sanomien uutiskirje

Tilaa päivän tärkeimmät uutiset. Saat joka iltapäivä kuusi juttua, jotka ainakin kannattaa lukea. Uutiskirjeen tilaaminen on maksutonta.