Kukapa keharia tahtoisi?

Kuopion kaupunki kertoi viime viikolla (SS 29.3.), että vauvasikiöiden rakenneseulonnat tuodaan kaikkien äitien ulottuville. Hyvä. Oli jo aikakin tehdä jotain terveydenhuollon menokehitykselle.

Seulonnoilla voidaan imuroida suuri osa viallisista lapsentaimista jo varhaisessa vaiheessa pois äitiensä kohduista. Toimenpide vähentää olennaisesti sekä vanhempien että yhteiskunnan tulevia vaivoja ja kustannuksia.

Kehitysvammaisuuteen liittyy paljon epämiellyttäviä seikkoja. Kehitysvammaisen lapsen perhe joutuu katsomaan ikäviä asioita silmästä silmään, hyväksymään ne osaksi elämäänsä ja ajattelemaan, että koettelemukset ovat rikkautta.

Vammaisen lapsen vastaanottamista voi toisaalta suositella perheelle, jossa vanhemmat ja sisarukset ovat kiinnostuneita extreme-kokemuksista. Kun jokaista tavallisen arjen päivää koristavat poikkeukselliset ilon ja epätoivon syöverit, ei ehdi kaivata elämysmatkaa Nepalin vuorille.

Kehitysvammaiseksi luokitellaan ihminen, jolla on joko sikiökauden tai varhaisen lapsuuden aikana syntynyt pysyvä, henkistä ja usein myös fyysistä kehitystä rajoittava poikkeavuus. Käsite on laaja ja yleistävä ja todellisuus monimutkainen. Selvää on vain se, että taloudellisesti ajateltuna alusta asti vammainen on pitkä menoerä.

Jos äiti odottaa vammaista lasta, jo raskausaikana saattaa ilmetä ongelmia. Äiti joutuu käymään kalliissa tutkimuksissa ja häntä joudutaan ehkä hoitamaan sairaalassa. Pahimmassa tapauksessa viallista sikiötäkin joudutaan hoitamaan kohtuun.

Varsinaiset kustannukset alkavat syntymästä. Kehitysvammainen lapsi vaatii paljon erityishoitoa. Ellei hoitoa tarvittaisikaan, tutkimuksia tarvitaan. Niissä löytyy runsaasti seurattavia ja korvattavia puutteita. Hoitoketju toimii inhimillisesti katsottuna erinomaisesti, sillä sen sisällä vammaisia ei seulota.

Moni kehitysvammainen lapsi päätyy ensimmäisten elinkuukausiensa tai -vuosiensa aikana leikkauspöydälle muun muassa sydämen rakenteellisten poikkeavuuksien vuoksi. On näet niin, että jos esimerkiksi lapsen kromosomisto poikkeaa normaalista, koko biologinen pakka on vähän sekaisin.

Jos ja kun biologinen pakka on levällään, hajoaa yleensä myös se, mitä kutsutaan henkiseksi, oppimiseksi ja sosiaalistumiseksi. Kehitysvammainen saattaa olla autistinen tai dysfaattinen ja hänen aistinsa saattavat olla yliherkkiä tai puutteellisia.

Normaali kommunikaatio ei välttämättä toimi. Vaikka se toimisikin, kehitysvammaisen lapsen opettamisessa eivät perinteiset metodit pelitä. Ei edes, tai varsinkaan, ns. koirakoulu. Sen, mitä kehitysvammainen lapsi oppii, hän oppii vain sitkeän työn tuloksena, eikä välttämättä sittenkään.

Kehitysvammaisten kanssa toimiville hankalinta onkin juuri se, että mistään ei voi olla varma. Se, mikä näyttää tänään hyvältä, saattaa huomenna kaatua. Se, mikä tänään hallittiin, saattaa ensi yönä kadota. Se, mistä ei uskallettua uneksiakaan, voi olla ylihuomenna tavallista arkea.

Kehitysvammaiset pystyvät paljoon, mutta he vaativat paljon muita enemmän aikaa, kärsivällisyyttä ja huolenpitoa - siis resursseja. Kaikista resursseista huolimatta he eivät ikinä tule julkaisemaan väitöskirjoja.

Kehitysvammaiset ovat outoja. Aikuisinakin heidän motoriikkansa voi olla niin heikkoa, että ruokaa tippuu pöydälle. He saattavat myös pukea paidan nurinpäin ja laittaa kengät vääriin jalkoihin.

Puheterapiasta huolimatta he puhuvat usein epäselvästi tai saattavat kysellä tyhmiä. Lisäksi he voivat tervehtiä tuntemattomia vastaantulijoita ja jutella mielikuvitusolentojen kanssa.

Heistä ei milloinkaan tule oikeasti tuottavia - eihän heidän työllistämisekseen muuten tarvitsisi koota rahaa Yhteisvastuukeräyksellä? Vaikka he voisivatkin tehdä työtä, kuka haluaisi heitä työpaikalleen? Hehän saattavat arvaamatta halata ketä tahansa.

Vammaisuus on vaikea asia, ja kehitysvammaisuus varsinkin. Antiikin aikana vaivaiset vauvat heitettiin rotkoon. Vieläkään meillä ei ole varaa siihen, että joukossamme kulkee monenlaisia erilaisia.

Keharit ovat niitä, jotka ihan oikeasti elävät tätä päivää. Monet heistä eivät tajua kantaa huolta huomisesta. Vaikka syytä olisi.

Kirjoittaja on Savon Sanomien uutispäällikkö ja kehitysvammaisen pojan äiti.

Uusimmat

Pääkirjoitukset

Yhteistä turvallisuusuhkaa ratkaisemassa

Kuopion toria kannattaa kehittää avoimin mielin

Sähkölaskun ale ei ole varma

Uudet rauhanmahdollisuudet Ukrainassa

Synkistelyn sijasta tarvitaan tutkimusta ja innovaatioita

Sydämen lisäksi pään on oltava mukana

Tahmean äidin omatunto – näin annan lapsilleni mallin mykkäkuurosta älypuhelimen jatkeesta

Voi käydä ihan hyvinkin

Luonto kiittää vieraslajin kitkemisestä

Talous hallitsee politiikan agendaa lähivuodet

Savon Sanomien uutiskirje

Tilaa päivän tärkeimmät uutiset. Saat joka iltapäivä kuusi juttua, jotka ainakin kannattaa lukea. Uutiskirjeen tilaaminen on maksutonta.