Janette Hellberg sai diagnoosin vasta viitisen vuotta ensimmäisten vakavien oireiden jälkeen.
Joensuulainen Janette Hellberg, 25, laatii itselleen lukujärjestystä syksyksi. Lukujärjestykseen sisältyvät maltilliset kemian pääaineopinnot ja matemaattisten aineiden sivuopinnot. Syksyn aikana tarkoitus olisi myös tehdä matemaattisten aineiden opettajan kandidaatin työ valmiiksi Itä-Suomen yliopistossa. Olisi myös kiva tavata pitkästä aikaa opiskelukavereita ja jatkaa kuntosaliharrastusta.
Lukujärjestyksen laatiminen kertoo paljon Hellbergistä. Viime vuoden lokakuussa MS-taudin diagnoosin saanut nuori nainen ei ole jäänyt rypemään ikäviin ajatuksiin, vaikka niinkin olisi voinut käydä. Pitkän sairausloman jälkeen hän katsoo valoisasti eteenpäin, haluaa kuntoutua ja valmistua opettajaksi.
Ensimmäisistä, vakavammista oireista MS-taudin diagnoosin kului Hellbergin kohdalla viitisen vuotta.
– Syksyllä 2014 muutin Vähästäkyröstä Joensuuhun opiskelemaan. Kaupunki tuntui heti kivalta, ja tykkäsin opinnoista. Vuoden 2016 juhannuksena sain yhtäkkiä lyhytkestoisen aivoinfarktin, jota en edes tunnistanut.
Tuona juhannuksena Hellberg oli ollut yövuorossa töissä. Kun hän suihkun jälkeen hamusi käsillään pyyhettä, hän ei tuntenut sitä ollenkaan.
– Yritin huutaa miestä avuksi, mutta en pystynyt puhumaan. Kasvot halvaantuivat.
Pään magneettikuvissa löydettiin muutoksia, veriarvoissa oli jotain omituista ja sydämestä löytyi reikä.
Kohtaus kesti vain minuutin, ja Hellberg ajattelikin, että olipas hassu juttu. Nettisurffailut herättivät kuitenkin epäilyn aivoinfarktista, ja Hellberg hakeutui parin päivän päästä päivystykseen.
– Sairaalassa tehtiin laajat tutkimukset. Pään magneettikuvissa löydettiin muutoksia, veriarvoissa oli jotain omituista ja sydämestä löytyi reikä. Tästä alkoivat myös epäilyt MS-taudista ja reumasta.
MS-taudin diagnosointi ei käy aina suoraviivaisesti
Löydösten takia Hellberg jäi sekä neuro- että reumapoliklinikoiden seurantaan. Pään magneettikuvat otettiin kerran vuodessa. Muutoksia havaittiin, mutta muita oireita Hellbergillä ei ollut.
Hellberg jatkoi opintojaan yliopistolla, toimi ainejärjestön puheenjohtajanakin mutta ihmetteli, kun opinnot eivät edenneet entiseen malliin. Entinen kympin tyttö hämmästeli ”tyhmäksi” ja laiskaksi muuttumistaan.
– Viimeiseen kahteen vuoteen en saanut yhtään opintopistettä, vaikka opiskelin koko ajan.
Ilman Kelan korvausta 20 tabletin pakkauksen hinta on peräti 50 000 euroa.
Opiskeluvaikeuksien takia Janette Hellberg hakeutui vuonna 2018 neuropsykologisiin testeihin.
– Sain huippupisteet. Mitään ongelmaa ei löydetty.
Syksyllä 2019 Hellberg sai diagnoosin masennuksesta ja uupumuksesta. Seuraavaksi kevääksi hän sai työtarjouksen lähteä opettajaksi Seinäjoelle. Hän nautti opettajan työstä, jonka kokee kutsumuksekseen.
– Myöhemmin selvisi, että masennuksessa oli kyse MS-taudista johtuvasta uupumuksesta.
Viime vuoden heinäkuussa Hellbergin vasen jalka alkoi puutua yllättäen, ja hän hakeutui päivystykseen.
– Päivystyksen neurologi perui puheita koko MS-taudista, ja itsekin ajattelin sen olevan vain iskiasvaivaa.
Puutuma kesti puolitoista kuukautta. Kun se parani, vasemmasta kädestä alkoi lokakuussa uusi puutuma, joka levisi koko kehoon.
– Sain MS-diagnoosin päivystyksessä, jossa epäiltiin kyseessä olevan lievä taudin muoto. Lähdin kotiin ihmettelemään diagnoosia, joka oli kylläkin helpotus. Oudot oireet saivat vihdoin selityksen.
Varmuuden vuoksi Hellberg hakeutui vielä terveyskeskuslääkärin luokse, jolta sai lähetteen pään ja kaularangan magneettikuviin keskussairaalaan.
– Magneettikuvissa näkyi, että aivoissa oli paha tulehdustila päällä.
Sopivaa lääkitystä konsultoitiin Tampereelta asti, ja Hellberg pääsi aloittamaan lääkkeen helmikuussa.
– Lääkityksen aloittamiseen piti odottaa vielä Kelan korvaus. Ilman korvausta 20 tabletin pakkauksen hinta on peräti 50 000 euroa.
Kuuriluontoisesti otettavaa lääkettä Hellberg on kestänyt hyvin. Arjessa MS-tauti muistuttelee olemassaolostaan lähinnä kognitiivisina ongelmina. Arjen sujumisessa on haasteita, kun asioita ei oikein saa aloitettua. Siksi Hellberg on laatinut itselleen päiväjärjestyksen. Myös aivosumu saattaa yllättää.
– Yhtäkkiä en muista, miten selviydyn ovesta ulos, mutta onneksi minulla on ihana mies. Hän opastaa puhelimessa, että ”laita nyt kengät jalkaan ja ota avain mukaan”, Hellberg kuvailee.
Tärkeitä tukihenkilöitä ovat myös neuropoliklinikan omahoitaja ja sosiaalityöntekijä, joka auttaa paperirumbassa. Vertaistukea Hellberg saa sosiaalisessa mediassa ja etenkin Instagramissa, jossa hän kertoo avoimesti ”mäsästään” eli MS-taudista.
Kuukausi sitten Hellberg pääsi myös MS-tautiin sairastuneille järjestettyyn kuntoutukseen, jossa avautuivat neurologiset ongelmat.
– Psykologin mukaan muisti ei ole ottanut MS-taudista kolausta, mutta toiminnanohjauksessa on ongelmia. Toivonkin kovasti pääseväni pian neuropsykologiseen kuntoutukseen. Motivaatio kuntoutua on kova! Minkä opettajan maailma minussa menettääkään, jos en pääse jatkamaan opintojani, Hellberg pohtii hymyillen.