Rutiineja, rakkautta ja raivareita - tällaista on elämä SI-häiriön kanssa

Kun oli aika siirtyä soseista karkeampaan ruokaan, se ei Kasper Marinilla onnistunutkaan.

– Hän meni vuoden ikäisenä päiväkotiin ja söi yhä soseita, kuopiolaisäiti Jenni Marin kertoo.

– Kasper on aina ollut hyvin positiivinen lapsi, mutta itki todella paljon vaikkapa rattaissa. Hän ei myöskään ymmärtänyt puhetta ihan niin hyvin kuin voisi ajatella, Jenni Marin jatkaa.

Pian 4-vuotiaalla Kasperilla onkin todettu SI-häiriö eli sensorisen integraation häiriö. Sillä tarkoitetaan aistitoiminnan käsittelyn tai säätelyn häiriöitä.

– Kasper on isosti reagoiva lapsi niin hyvässä kuin pahassa.

Hän tykkää pussata ja halata, mutta silloin kun aistikuormitus on kasvanut liian suureksi, hän on saattanut myös lyödä.

Hankalinta arjen kannalta ovat olleet syömisen vaikeudet, Jenni Marin näkee. Vain harvat ruoka-aineet uppoavat.

– Kyse ei ole nirsoilusta, hän korostaa.

Etenkin aiemmin poika veti herkästi ruokaa henkeen.

Muutoksia ruokavalioon tehdään yksi kerrallaan. Lautaselle laitetaan yhtä uutta ruoka-ainetta ja Kasperia pyydetään maistamaan sitä pikkuisen. Tämä tehdään ilman suurta numeroa tai valtataistelua.

Se on auttanut, että Kasper on osallistunut ruuanlaittoon ja saanut hypistellä aineksia käsissään.

– Kun Kasper sai itse tehdä pitsaa, hän oppi tykkäämään siitä.

Ulkona syöminen ei ole perheessä kovin yleistä.

– Jos ravintolasta ei saa ranskalaisia, niin olemme pulassa, Jenni Marin naurahtaa.

Kielenkehityksen viivästyminen haittasi Kasperin kanssa kommunikointia pitkään. Nykyään pojan puheesta saa jo aika kivasti selvää ja hänelle on helpompi perustella, miksi jokin asia tehdään jollakin tietyllä tavalla.

SI-häiriö näkyy Kasperissa myös niin, ettei hän aina hahmota kehonsa rajoja ja saattaa siksi törmäillä seiniin tai tipahdella sohvalta.

Tällä hetkellä Kasper käy SI-toimintaterapiassa. Se, tarvitseeko hän vielä lisää puheterapiaa, selviää keväällä.

Pakka sekaisin kodin ulkopuolella

Rutiinit auttavat Kasperia arjessa selviytymisessä. Tästä syystä Jenni Marin siirtyi kolmivuorotyöstä päivätyöhön, kun hänen oli aika palata nuorimman lapsensa Valtterin saamisen jälkeen sairaanhoitajan työhönsä.

– Kasper voi saada raivokohtauksen, jos asiat tehdään vaikkapa eri järjestyksessä, tai vaikkapa siitä, että iltasatu luetaan Viivi-siskon sängyssä, eikä totutussa sängyssä.

Pakka menee helposti sekaisin, kun perhe lähtee pois kotoa.

– Sosiaalinen elämä on kaventunut, Jenni Marin myöntää.

Viime kesä ja syksy, jolloin isä Anssi Marin sekä opiskeli että kävi töissä, oli vaikeaa aikaa. Kasperin raivokohtaukset olivat huipussaan ja Jenni Marin koki, että muut lapset jäävät paitsioon.

Ruokakaupassa perhe käy Kasperin kanssa harjoituksen vuoksi. Siellä hän saattaa kuitenkin ahdistua niin paljon, että raivari venyy pitkäkestoiseksi.

Aistikuormitusta on vähennetty esimerkiksi käyttämällä Kasperilla kuulosuojaimia. Ne eivät kuitenkaan auttaneet vaikkapa Kuopion keskustassa järjestetyssä itsenäisyyspäivän paraatissa joulukuussa, vaan Kasper sai paniikkikohtauksen isänsä hartioilla istuessaan.

Hoplopissa Kasper on kuitenkin käynyt jo kymmenen kertaa. Viimeksi hän uskaltautui myös pallomereen.

Pääsiäisenä perhe lähtee risteilylle. Laivalla hyvää on se, että hyttiin pääsee aina rauhoittumaan.

– Valmistaudumme reissuun niin, että katsomme Kasperin kanssa laivasta kuvia netistä ja käymme läpi sitä, miten päivä siellä etenee.

Kuopion Perheentalolla aistinsäätelyryhmän vertaisäitinä toimiva Jenni Marin antaa isot kiitokset Niiralan päiväkodille, josta on ollut hoitaja läsnä niin Kasperin puheterapia- kuin toimintaterapiapalaverissa. Myös Facebook-keskusteluryhmistä on ollut iso apu henkisenä tukena. Vaikkapa se, että lapsi käyttää ruokakaupassa kuulosuojaimia, ei haittaa.

Jenni Marin on selittänyt esimerkiksi Kasperin raivokohtauksia tämän sisaruksille niin, että kaikki oppivat asioita eri tahtiin, ja Kasperin on vaikea sietää pettymyksiä.

Sitä ei vielä tiedä, lieventyvätkö oireet nykyisestä ja jos, niin kuinka paljon. Se ainakin lupaa hyvää, että tätä nykyä Kasperilla on päiväkodissa ensimmäistä kertaa ystävä.

Siedätystä, jotta arjesta voisi selviytyä

Jos lapsi ei pysty koko päivänä tottumaan siihen, että sukka on kierossa tai vaatteessa on ärsyttävä sauma, voi kyse olla tuntoaistialueen yliherkkyydestä. Jos taas lapsi ei huomaa, että kenkä on hangannut jalan vereslihalle, voi kyse olla aliherkkyydestä.

Aistiyliherkkyys, -aliherkkyys ja aistimushakuisuus ovat aistitoiminnan säätelyn häiriöitä eli SI-häiriöitä. Joskus oireet voivat kuulostaa ristiriitaisilta, toteaa vs. osaston ylilääkäri, lasten psykiatrian palvelulinjajohtaja Anita Puustjärvi Kuopion yliopistollisesta sairaalasta.

– Ihminen voi olla vaikkapa lämmön suhteen aliherkkä mutta kosketukselle yliherkkä.

Selitys on se, että kivulle ja kuumalle, kevyelle kosketukselle ja syvätunnolle on eri hermopäätteet.

Sitä, kuinka yleisiä aistitoiminnan säätelyn häiriöt ovat, on vaikea sanoa, sillä oireet ja sitä kautta diagnoosit vaihtelevat paljon. Lapsella voi olla vaikkapa adhd ja sen lisäksi kuuloyliherkkyys. Joissakin tutkimuksissa on arvioitu, että SI-häiriöitä esiintyisi jopa 16 prosentilla lapsista.

Perimällä on merkityksensä, mutta myös ympäristötekijät voivat vaikuttaa aistitoiminnan säätelyyn.

– Jos lapsi on suun alueelta yliherkkä niin, että karkea ruoka tai tietty maku tuntuu erityisen epämiellyttävältä, ja sitten häntä pakotetaan maistamaan jotain tai syömään lautanen tyhjäksi, niin herkkyys vain vahvistuu, Puustjärvi toteaa.

Myös stressi vaikuttaa oireiden voimakkuuteen.

– Stressin aikana erityisesti yliherkkyysoireet korostuvat entistä herkemmin. Se taas voi nostaa stressitasoa, jolloin ollaan äkkiä kierteessä, josta on hankala päästä pois.

Puustjärvi ajattelee aistitoiminnan säätelyn häiriöistä vertauskuvallisesti samoin kuin allergioista:

– Nykyisin tiedetään, ettei laaja välttely ole välttämättä tarpeen esimerkiksi ruoka-aineallergioissa. Kun allergia todetaan, niin aluksi ruoka-aineita karsitaan ja sitten niitä siedätetään yksi kerrallaan.

Toisin sanoen SI-häiriöille altistavien tilanteiden välttelyllä saatetaan tehdä pahaa tarkoittamatta karhunpalvelus lapselle.

– Olennaista on se, että lapsi saa ymmärrystä ja hänen toimintakykyään ja arjessa selviytymistä tuetaan.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Uusimmat

Perhe

Konkreettiset kasvatusvinkit: Puutu lapsen kehokritiikkiin ja selvitä aikuisten eripurat lapsen nähden

Mitä raha merkitsee parisuhteellesi? Vastaa kyselyyn!

Ympäristöjohtajan perhekuvio pyörii, kun isä ottaa ison vastuun arjesta

Kaksospoikien kuolema: Äiti pohtii yhä, tekivätkö ammattilaiset kaiken voitavan

5 vinkkiä: Näin autat änkyttävää lasta – 10 minuuttia päivässä voi tehdä ihmeitä

Perheenäiti ja lastentarhanopettaja paljastaa: tämä kikka vie toppahousukiukun ja kehittää puhetta

Puheterapeutti: Sohvalta roikkuminen ei ole puuta heinää – ihmeellinen konsti voi toimia ärrän opettelussa

Parisuhdekouluttaja: Pitkässä liitossa pitää harrastaa tuhmuuksia

Äidin painajainen toistui – myös toinen lapsi jäi kiinni näpistelystä

Älä ohita näitä joulun aikaan: selitä kalenterin ja kuusen merkitys ja hämmästele lahjoja

Savon Sanomien uutiskirje

Tilaa päivän tärkeimmät uutiset. Saat joka iltapäivä kuusi juttua, jotka ainakin kannattaa lukea. Uutiskirjeen tilaaminen on maksutonta.